Henkilökohtaisen avun toteuttamisessa säilytettävä vaatimus voimavaraedellytyksistä
Vuonna 2009 vammaispalvelulain uudistamisen yhteydessä henkilökohtaisesta avusta tuli subjektiivinen oikeus vaikeavammaisille henkilöille. Tämä on ollut itsemääräämisoikeuden ja toteutuneiden kansalaisoikeuksien kannalta hyvin merkittävä uudistus. Tarkoitus on ollut edistää vammaisen henkilön osallisuutta ja mahdollisuuksia tehdä omaa elämäänsä koskevia realistisia valintoja itse. Tavoite on tähän asti toteutunut oikean suuntaisena. Tänään vammaispalvelulain ja kehitysvammalain yhdistäminen on erittäin tarkoituksenmukainen uudistus.
Edellytys vammaisen henkilön omista voimavaroista turvaa selvästi yhdenvertaisuutta avun saamisessa ja toteuttamistavoissa. Sen säilyttäminen on etu kaikille. Henkilökohtaisen avun saamiseksi vammaisella henkilöllä on oltava voimavaroja määritellä, mitä hän haluaa tehdä ja mitä apua hän tarvitsee, missä asioissa, milloin sekä millä tavoin apu on annettava. On muistettava, ettei vaikea puhevamma tai edes puhekyvyttömyys estä henkilökohtaisen avun saamista, mikäli vammaisella henkilöllä on voimavaraedellytyksiä käyttää henkilökohtaista apua omanlaisensa elämän tai osallisuutensa realistiseen suunnitteluun ja mahdollistamiseen. Tällöin kommunikoinnissa voidaan käyttää puhetta korvaavia menetelmiä tai teknisiä apuvälineitä, joiden avulla vammaisen henkilön itsemääräämisoikeus saadaan oikeasti esiin. Apuna voi käyttää myös tuettua päätöksentekoa.
Henkilökohtainen apu mahdollistaa tällöin niiden asioiden toteutumisen, jotka vammainen henkilö tekisi itse omassa elämässään, jos hänellä ei olisi toimintakykyä rajoittavaa vammaa.
Itsemääräämisoikeus ja vastuu ratkaisuista toiminnan toteuttamisessa ovat aina kiinteästi yhteydessä toisiinsa. Siksi henkilökohtaisen avun toteuttamisessa on säilytettävä myös tulevaisuudessa vammaisen henkilön tietyt voimavaraedellytykset. Mikäli voimavaraedellytyksiä ei enää vaadita, kohderyhmät henkilökohtaisessa avussa laajenevat oleellisesti hoivan ja huolenpidon sekä ympärivuorokautisen valvonnan suuntaan ikääntyvässä vanhusväestössä. Tähän kaikkeen eivät vammaispalvelulain mukaiset resurssit enää riitä.
Henkilökohtaisessa avussa avun tai tuen määrittely ei saa perustua yksinomaan lähiyhteisön, hoitohenkilökunnan tai viranomaisten tekemiin ratkaisuihin ja rajoituksiin. Jos avustaminen tai avuntarve perustu pääasiassa hoivapalveluihin, lääketieteelliseen hoitoon tai vammaisen henkilön valvontaan, joiden sisällöstä, toteuttamisajasta tai toteuttamistavoista päättävät muut kuin vammainen henkilö itse, eikä hän tähän päätöksentekoon tuettunakaan kykenisi, on vammaisella henkilöllä oltava oikeus saada apua ja tukea avuntarvetta vastaavasti muilla yksilöllisillä palveluilla. Tilanteissa, joissa ulkopuolinen taho saa aktiivisen roolin ja ottaa vastuun tarvittavasta avusta ja avustamisesta sekä vammaisen ihmisen itsemääräämisoikeuden toteuttamisesta, on käyttöön nimettävä jokin muu palvelu kuin henkilökohtainen apu.
Vammaispalvelulaissa ei saa tulevaisuudessakaan olla tarkkoja ikärajoja. Vammaisilla lapsilla on oikeus vammaispalvelulain mukaiseen henkilökohtaiseen apuun silloin, kun he eivät ole vanhempiensa tai huoltajiensa välittömän tai jatkuvan huolenpidon ja valvonnan tarpeessa. Vammaiset lapset saavat silloin itse osittain vaikuttaa ja tehdä päätöksiä omasta toiminnastaan avustajan avulla. Henkilökohtainen apu tukee vammaisten lasten ja nuorten osallistumismahdollisuuksia omanikäiseen ryhmään sekä edistää itsenäistymistä, oman identiteetin muodostumista sekä osallisuutta lähiyhteisössä, jossa voi toimia vammasta huolimatta yhdenvertaisesti.
Ikääntyminen ja sen mukanaan tuoma toimintakyvyn lasku tai raihnaisuus pelkästään eivät ole vammaispalvelulain mukaista vammaisuutta. Toisaalta vammaista henkilöä, joka on aikaisemmin ollut esimerkiksi vammaispalvelulain mukaisten subjektiivisiin oikeuksiin kuuluvien palvelujen piirissä, ei saa poistaa sieltä tietyn ikärajan jälkeen. Se on selkeästi ikärasismia.
Reija Lampinen, YTM
Rusettiry hallituksen jäsen